【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱

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孩子是爸爸妈妈的希望,李意盛为了两个患罕见疾病的女儿,背上“Hope”树獭娃娃挑战1200公里Audax终极脚车赛事,呼唤世界对罕见疾病患者付出关怀。


【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱李意盛去年背着Hope树獭娃娃,用72小时完成Audax 1000公里脚车挑战。

李意盛与妻子谢健芬育有3名子女,其中现年分别19岁及15岁的女儿患有庞贝氏症(Pompe Disease)。他们在推动成立马来西亚溶酶体疾病协会(Malaysia Lysosomal Diseases Association,MLDA),以期让病人拥有一个永续操作的医疗系统。

“发光发热”似乎是李意盛的使命,身为国能维修部工程师,他的工作是抢修电源问题。而担任马来西亚溶酶体疾病协会主席,他的使命是抢救患病的孩子,推动醒觉运动以让更多人认识罕见疾病。

两名女儿病发后,太太辞去工作照顾孩子,李意盛兼顾工作、协会和家庭,蜡烛两头烧。孩子还小时曾对他们说过:“你们都不爱我们,你们更爱MLDA。”这句话让李意盛心存愧疚,“我曾发大愿要让更多患病孩子活得更好,把功德回向给两个女儿,除了工作就是忙于帮助其他孩子,反而没什幺时间陪自己的孩子。”他特别感谢太太付出全部时间精神,把孩子照顾得很好。

孩子长大开始明白父母付出的苦心和所做一切的意义。访问时,小女儿李玮玲腼腆说,觉得爸爸骑脚车宣传罕见疾病“很好,因为可以帮助更多人。”听见这句话,李意盛脸上露出欣慰笑容,“父母做的一切,动力来自于孩子。”

【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱李意盛(左)、谢健芬和二儿子李世鸿,推小女儿李玮玲到户外透透气。为MLDA筹款

十多年前,一岁的小女儿因为严重感冒,送入中央医院治疗,医生发现不对劲,让他们把大女儿和二儿子也带去检查,结果两个女儿确诊患有庞贝氏症。“此前,我们对罕见疾病一无所知,两人也很正常,难以接受事实。”李意盛坦言当时打击很大,更难过是太太被怀疑坐月子时犯了禁忌,身边的人都对遗传性罕见疾病存有许多误解。“那一段日子是我人生最低潮,没有人陪伴走过那段暗淡日子。”因为切身体会,他们现在都会全力给予病患父母支持,以让他们知道自己并不孤单。

两个女儿的医药费过于庞大,他们放下面子上报求助筹款。从面对到接受,李意盛指出关键在于转念。他和太太在最彷徨无助时,求药师佛保佑发愿,宗教力量帮助他们找到出口和方向。谢健芬指出,很多人忽略了照顾者并非超人,也需要被照顾,希望未来有更多社会资源可以给予照顾者支持和协助。

【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱小女儿玮玲庆祝15岁生日,大女儿燕林今年19岁,看着他们长大就是见证奇迹。

不久前,小女儿庆祝15岁生日,李意盛感慨两个女儿能活下来是奇迹。他与太太期望两个女儿能自力更生、正面思考,生命遇到任何困难都可以想办法克服。女儿身体肌肉逐渐萎缩,无法阻止病情发展,偶尔觉得有心无力,他们除了陪伴鼓励,更以行动为她们加油。

两年前,向来没运动的李意盛,发想以骑脚车向世界宣传罕见疾病。他第一次挑战Audax 600公里长途耐力赛事,半途不支失败,认真训练半年卷土重来,去年背着Hope树獭娃娃用72小时骑了1000公里单车。

今年8月,他将冲出马来西亚,前往法国巴黎挑战4年一度的Audax PBP终极赛事,必须在90个小时内完成1200公里的严峻考验。这次他不再孤单,多了两位队友陈菱菲和钟俊强陪伴,一起背着“希望”英勇出征法国,盼望能借此为MLDA筹募100万令吉,帮助更多病患。

“背着树獭娃娃骑车时,引来很多好奇眼光,被人指指点点,但当人们知道背后原因时,大家都很支持。”脚车友发起《与希望共骑》慈善骑行活动,认领Hope宝宝筹款,让李意盛很感动。骑车过程将体能和意志推到极限,他更能感同身受病患的身心挑战。“当双手麻痹,双脚酸痛无力,臀部磨出水泡,最后100公里只能站着骑,全靠意志力完成目标,真正体会只要不放弃就有希望。”

【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱喜欢樱桃小丸子卡通的玮玲,把陪爸爸骑车的树獭宝宝取名为小新。用行动支持领养树獭宝宝

父母最大心愿是看到孩子能自力更生,有见许多病患成年后无法在主流社会找到工作,MLDA计划协助他们建立网购生意,让他们可以在家工作养活自己。目前,成员父母和患病孩子的希望在树獭宝宝身上,公众每领养一个,就是以实际行动支持他们。

特别贴心的玮玲每年都会和姐姐哥哥送爸爸妈妈双亲节礼物,送过卡片、香皂、杯子、手帕、笔……问她如果有能力,最想送什幺礼物给爸妈?她回答想送一辆脚车给爸爸,再送一辆Vespa摩哆给妈妈,让他俩可以相伴出游,单纯的心愿逗乐了大家。衷心希望有一天,像她这样的孩子能够如愿报答父母。

【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱Faye40岁才开始骑脚车,证明女人离了婚也可以活得很精彩。漂亮妈妈号召 与希望共骑

今年8月将与李意盛出征法国的骑友之一陈菱菲(Faye)是位单亲妈妈,以自由人空间名义发起《与希望共骑》慈善骑行活动,为MLDA筹款,号召大家一起来鼓励病患及病患家属,带给社会正能量。

7年前,她与先生离婚时儿子约6岁,现在13岁。Faye个性开朗、热爱户外活动、爱打扮得漂漂亮亮,这位妈妈每次去儿子学校出席家长日,都会引来羡慕眼光。

她在离婚几年后,40岁那年才开始骑脚车,没想到越骑越远,成功挑战Audax长途耐力赛,并因此结识李意盛,被他为女儿付出的伟大父爱感动,义无反顾支持伴骑。“带着使命骑脚车,让挑战更有意义,我想儿子为我感到骄傲!”她要以身示范教育儿子,“我希望告诉他妈咪做得到,并非要你也做到,但当你未来人生觉得辛苦想放弃时,要想到妈咪给过你正能量,你也可以做得到!”

【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱打扮得漂漂亮亮的陈菱菲和打扮帅气的儿子合照。

她并不喜欢“单亲妈妈”的称号,因为孩子依然拥有“双亲”。虽然离婚后儿子跟她生活,但一直与前夫保持友好关系,儿子也常与父亲一起外出度假,感情很好。父母分开了,但是双亲给予孩子的爱一点都没少。“离婚是大人的事,夫妻走不下去必有原因,但应避免把关系弄得更糟,因为牺牲的是孩子。”

她与前夫因为性格不合而分开,两人有共识,无论发生什幺事,尽量把对孩子的伤害减到最低。“有人觉得为了孩子不应该离婚,但我们是为了孩子好而离,现在更明确觉得做对了,当时的决定让孩子得到更多父爱。”

每逢母亲节、父亲节,孩子都会分别替他们庆祝,儿子生日若时间凑合,就两人一起为儿子庆祝。她记得儿子曾经在3年级时,送过一份难忘的母亲节礼物,端一盆水帮她洗脚,让她感动满满。今年母亲节儿子没有特地送礼,只说:“要是孝顺对你好,每天都是母亲节。”这句话,就已经是一份让Faye乐在心头的礼物。

【主题故事】背负希望,千里骑呼唤爱钟俊强(左起)、钟道煜、陈菱菲、李意盛将于今年8月前往巴黎挑战1200公里Audax脚车耐力赛事,为MLDA筹款。我的名字叫希望

嗨!大家好,我是来自英国的树獭娃娃,名字叫“希望”,英文是“Hope”。我的出现是要呼唤全世界的人,对罕见疾病患者付出关怀。欢迎公众以150令吉领养Hope树獭娃娃,更多详情可登上马来西亚溶酶体疾病协会(MLDA)面书:Malaysia Lysosomal Diseases Association。

报导:谭络瑜图:陈梓健、受访者提供